Plus jamais sans elle

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Même si je ne verrai pas grandir Alice, même si je ne pourrai plus jamais la serrer dans mes bras, même si j’ai comme été amputée d’une partie de moi, je ne vivrai plus jamais sans elle. Alice n’est pas là mais elle est partout. Et pas un seul jour ne passe sans que je pense à elle depuis le 7 juillet 2018.

Le 7 juillet, Alice s’éteignait. Le 7 novembre, son papa et moi avons rallumé sa petite flamme en nous faisant respectivement graver dans la peau son prénom et son initiale. Le 7 juillet, notre départ précipité pour la maternité s’est soldé par un pneu crevé. Le 7 novembre, après être allée récupérer Noémie chez sa nounou en revenant du rendez-vous chez le tatoueur, pas moyen de redémarrer la voiture. Simple coïncidence ? J’aime à penser que non et que c’est notre Alice qui nous joue des tours du haut de son petit nuage, comme pour nous dire qu’elle sera toujours avec nous et qu’elle ne manquera pas de nous faire signe de temps en temps. Et comme pour nous signifier que le temps est venu pour nous d’accepter pour de bon son absence. Comme si elle nous autorisait enfin à avancer sans elle à nos côtés maintenant que nous lui avons montré à quel point nous l’aimons.

Quant à Noémie, mon premier bébé et déjà une petite fille, je suis vraiment très impressionnée par la manière dont elle vit les choses. Elle parle régulièrement de sa petite sœur qui vit dans le ciel. Le plus souvent, elle le fait avec le sourire, mais parfois, la tristesse se fraye un chemin au milieu de sa joie de vivre et il lui arrive de réclamer Alice. Mon cœur se déchire quand ses yeux s’emplissent de larmes et qu’elle me dit de sa petite voix légèrement éraillée « Je veux Alice… Je veux Alice… ». Je la prends alors dans mes bras en lui disant qu’elle a le droit d’être triste et qu’Alice veille sur elle et doit être très fière de sa grande sœur. L’enfance a ceci de beau qu’elle ne laisse jamais s’installer cet état de tristesse bien longtemps. L’envie de jouer reprend très vite le dessus et je me laisse volontiers entraîner dans ce monde où l’imagination est reine et où le rire est son roi. Alors merci à toi, ma toute grande Noémie. Merci de faire vivre Alice comme tu le fais.

 

 

En souvenir

 

Enfance

Voilà plus de deux semaines que je n’ai pas écrit car nous avons profité des vacances scolaires pour nous éloigner du quotidien en partant en Sicile une semaine et avons passé le reste des vacances à la maison. Cette parenthèse m’a été bénéfique car j’ai passé beaucoup de temps avec Noémie et j’ai plus que jamais ressenti tout l’amour que j’ai pour elle. Une vraie thérapie ! L’envie d’écrire ne m’a bien sûr pas quittée pendant tout ce temps. Mais à défaut de pouvoir m’isoler devant mon ordinateur, j’en ai profité pour lire. Et je n’ai pas choisi n’importe quel livre pour m’accompagner au paradis des citronniers (la Sicile en est littéralement recouverte !) : « A vif » de Ioulia S. Condroyer a fait le voyage avec moi. J’aurais pu le lire d’une seule traite mais j’ai fait en sorte de faire durer le plaisir et de me l’approprier petit à petit. Je m’y sentais tellement bien que j’aurais aimé que sa lecture ne finisse jamais ! En refermant le livre après l’avoir terminé, j’ai ressenti un mélange de sérénité et de douce tristesse, celle qui fait du bien autant qu’elle fait souffrir mais toujours avec délicatesse.

Depuis notre retour de Sicile, l’automne s’est bel et bien installé. J’appréhendais beaucoup cette période car comme tout le monde le sait, elle est propice à la déprime. Et cette année comme aucune autre avant elle, la vie m’a donné matière à déprimer… Mais comme en refermant « A vif », je me sens sereine et doucement triste. Il y a quelques jours, un nouveau sentiment a cependant fait son apparition et m’a prise par surprise. Il m’est difficile de le décrire précisément avec des mots mais je pense que je peux l’associer à un certain sentiment de fierté. La fierté d’être qui je suis, d’avoir pu faire face à la mort de mon enfant en devenir il y a tout juste quatre mois et de pouvoir aujourd’hui rendre hommage à Alice et lui exprimer tout mon amour ici à travers l’écriture. Et je m’apprête à franchir une nouvelle étape car aujourd’hui est le jour où je vais me faire tatouer le souvenir d’Alice sous la forme de deux coquelicots, ces fleurs d’été éphémères mais flamboyantes. L’idée du tatouage m’est venue très rapidement mais j’ai préféré laisser passer un peu de temps avant de la concrétiser car je voulais être sûr de moi et du motif que je choisirais. Mon conjoint a tout de suite aimé l’idée (et j’ai aimé qu’il l’aime !) et lui qui pensait ne jamais se faire tatouer va aussi franchir le pas. Alice est dans nos cœurs, dans nos têtes, et nous l’aurons bientôt pour toujours dans la peau.

Première naissance

Bougie

Alice,

Ce jour est le premier de tous les autres jours qui me renverront inévitablement à ton absence et réveilleront ma peine. Du moins jusqu’au 8 juillet 2019 qui sera le jour de ton premier anniversaire. Je sens bien au fond de moi que c’est ce jour-là que je te laisserai vraiment partir. Mais en attendant, je vais devoir faire avec toutes les dates anniversaires pendant les neuf mois à venir. Un peu comme une grossesse en sens inverse.

Le 18 octobre est donc le jour où, il y a un an jour pour jour – si ce n’est heure pour heure – tu as pris place dans mon ventre après y avoir été déposée par une gynécologue, dernier maillon de cette longue chaîne humaine à laquelle nous nous sommes accrochés lors de notre parcours de diagnostic préimplantatoire. Un an jour pour jour que tu es née une première fois. En sortant de l’hôpital où le transfert avait eu lieu, nous savions qu’un minuscule embryon tentait déjà de s’accrocher afin de pouvoir grandir et venir au monde neuf mois plus tard. Tu t’es accrochée et tu as grandi. Nous t’avons attendue avec beaucoup d’impatience et nous t’avons aimée. Et puis tu es partie avant même d’ouvrir tes yeux sur le monde. Un concentré de vie et d’amour.

Chaque matin, à mon réveil, ma première pensée est toujours pour toi. Tu te fais plus discrète pendant la journée. Tu es toujours bien présente dans mon cœur mais tu n’es plus dans mes pensées en permanence et je me laisse aller à mes occupations (presque) comme si de rien n’était. Mais aujourd’hui, je n’ai pas envie de te laisser dans un tout petit coin de ma tête. Aujourd’hui, j’ai envie que tu prennes toute la place possible dans mon esprit pour combler le vide que tu as laissé dans mon corps et dans ma vie. J’ai besoin de cette parenthèse pour me laisser submerger par les émotions et ne pas retenir mes larmes. L’espace d’une journée, je mets mon optimisme et mon amour de la vie de côté pour permettre à ma plaie de s’ouvrir et de saigner. Aujourd’hui, je refuse d’accepter. Mais déjà je sais que demain sera plus doux et que tu reprendras ta juste place dans ma vie. Je te fais confiance pour ça.

Un été sans fin

Au sommet

Hier, nous étions le 15 octobre. Jusqu’à très récemment, cette journée ne signifiait rien de particulier pour moi. Mais je sais maintenant que le 15 octobre est la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal. A cette occasion, des marches sont organisées en hommage à tous les bébés décédés en période périnatale, pour qu’ils existent aux yeux de la société et ainsi permettre aux parents d’avancer dans leur deuil.

Aucune marche n’ayant été organisée près de chez moi, j’ai pris un peu d’avance sur l’évènement et j’ai marché le 14. Avec mon mari, ma fille et une amie en visite chez nous, nous sommes partis en randonnée dans les Vosges. Nous avons parcouru 10 km sous un soleil rayonnant et un ciel bleu azur. Les journées sont encore estivales, l’automne s’installe en douceur en colorant par petites touches les feuilles des arbres de sa belle teinte orangée. L’année dernière, cette période a plutôt été joyeuse car c’est le 18 octobre que le transfert d’embryon a eu lieu et le 31 octobre que nous avons appris que j’étais enceinte. Dimanche, j’ai marché en pensant fort à Alice et à tous les autres bébés des étoiles. Aujourd’hui 16 octobre, un an après, l’été qui a vu naître Alice s’étire et je profite des belles journées qu’il nous offre encore pour laisser le souvenir de ma toute petite fille s’ancrer un peu plus en moi.

Quoi qu’il arrive, Alice restera mon bébé d’été, mon bébé soleil, car malgré la douleur que son départ a fait naître en moi, la joie de l’avoir attendue et ma rencontre avec elle me réchaufferont toujours le cœur lorsque l’automne s’installera.

Il suffit d’un rien

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Ce matin, j’ai emmené ma fille à l’école en voiture. Sur le trajet, la première personne que nous avons vue après avoir quitté la maison était une femme de dos qui marchait sur le trottoir, de l’autre côté de la route. Sans même avoir encore aperçu son ventre gonflé, j’ai tout de suite su qu’elle portait la vie. Sa démarche est probablement ce qui m’a mise sur la voie mais je reste persuadée que j’ai développé le super pouvoir de détecter les femmes enceintes les yeux fermés. Je ne parviens toujours pas à me réjouir pour les futures mamans. Mon côté bienveillant a beau me rappeler à l’ordre, la vue de femmes enceintes fait naître en moi un mélange de sentiments assez désagréables. A la jalousie s’ajoute souvent un soupçon de haine à leur encontre, sentiments qui laissent très vite place à de la nostalgie, celle de l’époque révolue de ma grossesse récente. Malgré cet épisode, la matinée a suivi son cours.

Après avoir déposé ma fille à l’école, je suis retournée chez moi et j’ai accompagné à la gare mes parents qui étaient venus nous rendre visite quelques jours. En retournant à ma voiture après le départ de leur train, une surprise dont je me serais bien passée m’attendait sur le pare-brise… Ayant oublié de passer par l’horodateur pour justifier de mon heure d’arrivée sur une place dépose-minute, j’ai écopé d’une amende de 20 euros. C’en était déjà trop pour la journée. J’ai repris le volant et je me suis mise à jurer. Puis à pleurer. Mes pleurs ont rapidement pris la forme de sanglots. Et puis le soupçon de haine que j’avais ressenti un peu plus tôt mais que j’avais réussi à ravaler a pris le dessus et j’ai cogné du poing sur mon volant. Je ne sais pas si c’est la douleur ou le fait que l’essuie-glace se soit mis en route qui a calmé cette accès de violence sur ma voiture (qui n’avait pourtant rien fait de mal). En tout cas, après encore quelques sanglots, le calme est revenu en moi. J’ai beau essayer de toujours voir la vie du bon côté, de positiver et de relativiser, il y a des moments où la moindre contrariété fait tout déborder. Tant pis pour mon poignet. Et tant pis pour mon volant.

Et puis en fin de matinée, il y a eu ce dernier rendez-vous avec la sage-femme chez qui j’ai effectué ma rééducation périnéale. Malheureusement, avoir accouché d’un enfant sans vie ne change rien au fait de devoir en passer par là… Avant d’entrer dans son cabinet, la brume matinale d’automne ne s’était pas encore complètement levée, ce qui reflétait parfaitement mon humeur du jour. Je n’ai pas choisi cette sage-femme par hasard. En effet, c’est elle qui, à la toute fin de ma grossesse, avait réalisé les quelques monitorings de contrôle  qui m’avaient été prescrits par ma gynécologue. C’est donc avec elle que j’ai entendu pour la toute dernière fois les battements du cœur d’Alice. Lorsque je l’ai revue début septembre pour commencer ma rééducation, elle a eu l’honnêteté de me dire avec beaucoup de gentillesse et sans me forcer la main, qu’elle ne verrait aucun inconvénient à ce que je change de sage-femme si la revoir m’était trop difficile car renvoyait forcément à ma grossesse. Même si le fait de la revoir a inévitablement réveillé ma douleur et mes larmes, j’ai tout de même souhaité continuer avec elle pour la simple et bonne raison qu’Alice existera toujours un peu à travers elle. Et je ne regrette pas ce choix car lors de notre rendez-vous de ce matin, elle a eu des mots et une attitude particulièrement touchants à mon égard. L’espace d’un instant, son masque est tombé et j’ai vu la personne derrière la professionnelle. Elle m’a prise dans ses bras et nous nous sommes quittées. Oubliée la femme enceinte sur le trottoir, oubliée l’amende. Je suis ressortie de son cabinet habitée par un nouvel élan de vie et le cœur réchauffé par la bienveillance de cette (sage-)femme. La brume avait disparu et laissé la place à la douce chaleur d’un rayon du soleil.

 

Savoir pourquoi

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Dans notre société, nous vivons souvent avec cette illusion que nous pouvons tout maîtriser doublée d’un certain sentiment de toute-puissance. C’est le cas notamment en matière de grossesse, cette période qui – grâce aux progrès de la médecine et aux nombreux moyens techniques dont nous disposons pour anticiper des problèmes et y trouver des solutions – est devenue très (voire trop) surveillée. Qui plus est, la grossesse s’apparente forcément au bonheur. Bien heureusement. Mais nous oublions que la vie nous réserve toujours de mauvaises surprises, même au moment de la naissance d’un enfant censé être l’un des plus beaux et magiques qui soient.

Difficile dans ces conditions pour les parents d’entamer le processus d’acceptation du décès de leur bébé, qu’il soit le résultat d’une IMG – ce choix forcément fait par dépit en cas de malformations importantes ou d’une pathologie gravissime et le condamnant à une fin certaine –  d’une MFIU, ou d’un grave problème de santé qui survient ou s’aggrave après seulement quelques jours, semaines ou mois de vie. Très souvent, une cause est retrouvée qui explique le décès. Parfois, il faudra attendre les résultats de l’autopsie que certains consentent à faire pratiquer sur leur si petit bébé pour enfin avoir cette explication. Si elle ne change évidemment pas l’état des choses, elle peut permettre aux parents, et tout particulièrement aux mamans, d’entamer leur travail de deuil et de ne pas se sentir coupables à l’idée que leur propre corps n’a pas pu protéger leur bébé. Encore une fois, nous ne maîtrisons pas tout, la nature est ainsi faite. Mais il arrive qu’aucune explication ne soit trouvée. Pas évident alors pour les parents de s’en accommoder.

Pour ma part, le choc de l’annonce de la MFIU m’ayant mise littéralement KO psychiquement, ne pas connaître ce qui avait causé le décès d’Alice pendant les dix jours qui ont suivi sa naissance me convenait bien. De toute façon, rien, pas même une explication, ne la ferait revenir. Avec le recul, je pense que ne pas savoir permettait de mettre un voile sur la réalité des évènements. Les seuls moments où je réalisais vraiment ce qui venait de se passer et ce que cela impliquait pour moi et pour notre projet de vie à mon mari et à moi, c’était lorsque je racontais ce que nous avions vécu. Encore et encore. En détails et sans rien cacher de mes émotions.

Et puis il y a eu ce coup de téléphone de ma gynécologue le 18 juillet 2018, le jour de notre anniversaire de mariage à mon mari et à moi, comme pour me signifier que le bonheur ne pourra jamais se passer de son contraire. Elle m’a alors annoncé que j’avais développé des anticorps redoutables pour le fœtus – anticorps souvent présents dans le cadre de maladies auto-immunes de type lupus ou syndrome de Gougerot-Sjögren – car ils franchissent la barrière placentaire et s’attaquent au petit cœur du bébé. Impossible de les détecter sans la présence de certains symptômes retrouvés chez les personnes atteintes de ces maladies. Je n’ai évidemment exprimé aucun de ces symptômes. Alice est donc très probablement décédée des suites d’une myocardite inflammatoire ayant entraîné des troubles du rythme et un arrêt cardiaque. Les risques que ces anticorps provoquent ce type de problème chez le bébé sont de l’ordre de 1%. Ce petit pourcent paraît si insignifiant… Mais c’est ce petit pourcent qui a engendré un cataclysme dans ma vie.

Aujourd’hui, je bénéficie d’un suivi en médecine interne afin, dans un premier temps, de déterminer si je suis effectivement atteinte d’une maladie auto-immune ou si le taux d’anticorps s’est élevé de manière isolée. Malheureusement, il est impossible de faire baisser ce taux d’anticorps mais il existe un traitement qui permet de limiter leur impact dans l’éventualité d’une nouvelle grossesse. Grossesse qui sera également étroitement surveillée afin de détecter tout problème cardiaque chez le fœtus. Il est évident que mon mari et moi avons déjà envisagé avoir un autre bébé. Cette idée est un peu comme une petite lumière qui nous attire vers elle au milieu de la nuit. Mais étant donné qu’il nous faudra repasser par un processus de PMA et de DPI (diagnostic préimplantatoire), encore un peu de temps va nous être nécessaire avant d’atteindre cette lumière et d’avoir à nouveau confiance en la vie.

Sur le fil

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La vie est faite de contrastes et de nuances. Rien n’est jamais complètement blanc ou noir. Mais lorsque l’on doit faire face à un deuil périnatal, tout devient soudain moins nuancé. Il y a des jours avec et des jours sans. Des jours blancs et d’autres noirs. Tout commence au moment où la vie se heurte à la mort. Dans son livre « Traverser l’épreuve d’une grossesse interrompue », Nathalie Lancelin-Huin compare ce choc à celui que connaîtrait un athlète en plein saut en longueur si un mur se dressait soudain devant lui.

Aujourd’hui, onze semaines après le départ d’Alice – je compte encore les semaines, bientôt je compterai les mois… – je vais encore un peu mieux. Mais mon regard sur la vie a changé et je m’accroche à tout ce qu’elle offre de plus beau pour continuer d’avancer coûte que coûte car je sens bien qu’une certaine fragilité s’est installée en moi. Je suis comme en équilibre sur le fil de la vie et j’oscille constamment entre bonheur et tristesse, entre l’envie d’avenir et celle de me raccrocher à un passé qui ne me laissait rien entrevoir de l’épreuve qui m’attendait. Il y a ces moments où je ressens un bien-être profond et où je me dis que la vie a tout de même été clémente avec moi. J’ai vécu une très belle enfance grâce à des parents aimants, j’ai rencontré des personnes magnifiques qui sont devenus mes amis et j’ai eu l’immense chance de croiser la route de celui avec qui je partage ma vie aujourd’hui, cet être solaire qui est à la fois mon meilleur ami et mon amoureux, et qui a fait de moi une maman. Certaines fois, ce sentiment agréable dure toute une journée, voire deux, et penser à Alice est comme une caresse. Et puis, il y a ces jours où je perds l’équilibre, souvent lorsque je croise des femmes enceintes ou avec leur nouveau-né serré tout contre elles (à ce propos, je serais reconnaissante aux forces surnaturelles de notre monde d’éviter de mettre plus d’une femme enceinte sur mon chemin dans la même journée…). La tristesse m’envahit alors et je refuse la réalité de l’absence d’Alice. Mais heureusement, ces moments ne durent jamais et je reprends sans trop tarder mon numéro d’équilibriste en espérant que ma vie retrouvera bientôt toutes sa palette de couleurs.