Première naissance

Bougie

Alice,

Ce jour est le premier de tous les autres jours qui me renverront inévitablement à ton absence et réveilleront ma peine. Du moins jusqu’au 8 juillet 2019 qui sera le jour de ton premier anniversaire. Je sens bien au fond de moi que c’est ce jour-là que je te laisserai vraiment partir. Mais en attendant, je vais devoir faire avec toutes les dates anniversaires pendant les neuf mois à venir. Un peu comme une grossesse en sens inverse.

Le 18 octobre est donc le jour où, il y a un an jour pour jour – si ce n’est heure pour heure – tu as pris place dans mon ventre après y avoir été déposée par une gynécologue, dernier maillon de cette longue chaîne humaine à laquelle nous nous sommes accrochés lors de notre parcours de diagnostic préimplantatoire. Un an jour pour jour que tu es née une première fois. En sortant de l’hôpital où le transfert avait eu lieu, nous savions qu’un minuscule embryon tentait déjà de s’accrocher afin de pouvoir grandir et venir au monde neuf mois plus tard. Tu t’es accrochée et tu as grandi. Nous t’avons attendue avec beaucoup d’impatience et nous t’avons aimée. Et puis tu es partie avant même d’ouvrir tes yeux sur le monde. Un concentré de vie et d’amour.

Chaque matin, à mon réveil, ma première pensée est toujours pour toi. Tu te fais plus discrète pendant la journée. Tu es toujours bien présente dans mon cœur mais tu n’es plus dans mes pensées en permanence et je me laisse aller à mes occupations (presque) comme si de rien n’était. Mais aujourd’hui, je n’ai pas envie de te laisser dans un tout petit coin de ma tête. Aujourd’hui, j’ai envie que tu prennes toute la place possible dans mon esprit pour combler le vide que tu as laissé dans mon corps et dans ma vie. J’ai besoin de cette parenthèse pour me laisser submerger par les émotions et ne pas retenir mes larmes. L’espace d’une journée, je mets mon optimisme et mon amour de la vie de côté pour permettre à ma plaie de s’ouvrir et de saigner. Aujourd’hui, je refuse d’accepter. Mais déjà je sais que demain sera plus doux et que tu reprendras ta juste place dans ma vie. Je te fais confiance pour ça.

Un été sans fin

Au sommet

Hier, nous étions le 15 octobre. Jusqu’à très récemment, cette journée ne signifiait rien de particulier pour moi. Mais je sais maintenant que le 15 octobre est la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal. A cette occasion, des marches sont organisées en hommage à tous les bébés décédés en période périnatale, pour qu’ils existent aux yeux de la société et ainsi permettre aux parents d’avancer dans leur deuil.

Aucune marche n’ayant été organisée près de chez moi, j’ai pris un peu d’avance sur l’évènement et j’ai marché le 14. Avec mon mari, ma fille et une amie en visite chez nous, nous sommes partis en randonnée dans les Vosges. Nous avons parcouru 10 km sous un soleil rayonnant et un ciel bleu azur. Les journées sont encore estivales, l’automne s’installe en douceur en colorant par petites touches les feuilles des arbres de sa belle teinte orangée. L’année dernière, cette période a plutôt été joyeuse car c’est le 18 octobre que le transfert d’embryon a eu lieu et le 31 octobre que nous avons appris que j’étais enceinte. Dimanche, j’ai marché en pensant fort à Alice et à tous les autres bébés des étoiles. Aujourd’hui 16 octobre, un an après, l’été qui a vu naître Alice s’étire et je profite des belles journées qu’il nous offre encore pour laisser le souvenir de ma toute petite fille s’ancrer un peu plus en moi.

Quoi qu’il arrive, Alice restera mon bébé d’été, mon bébé soleil, car malgré la douleur que son départ a fait naître en moi, la joie de l’avoir attendue et ma rencontre avec elle me réchaufferont toujours le cœur lorsque l’automne s’installera.

Il suffit d’un rien

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Ce matin, j’ai emmené ma fille à l’école en voiture. Sur le trajet, la première personne que nous avons vue après avoir quitté la maison était une femme de dos qui marchait sur le trottoir, de l’autre côté de la route. Sans même avoir encore aperçu son ventre gonflé, j’ai tout de suite su qu’elle portait la vie. Sa démarche est probablement ce qui m’a mise sur la voie mais je reste persuadée que j’ai développé le super pouvoir de détecter les femmes enceintes les yeux fermés. Je ne parviens toujours pas à me réjouir pour les futures mamans. Mon côté bienveillant a beau me rappeler à l’ordre, la vue de femmes enceintes fait naître en moi un mélange de sentiments assez désagréables. A la jalousie s’ajoute souvent un soupçon de haine à leur encontre, sentiments qui laissent très vite place à de la nostalgie, celle de l’époque révolue de ma grossesse récente. Malgré cet épisode, la matinée a suivi son cours.

Après avoir déposé ma fille à l’école, je suis retournée chez moi et j’ai accompagné à la gare mes parents qui étaient venus nous rendre visite quelques jours. En retournant à ma voiture après le départ de leur train, une surprise dont je me serais bien passée m’attendait sur le pare-brise… Ayant oublié de passer par l’horodateur pour justifier de mon heure d’arrivée sur une place dépose-minute, j’ai écopé d’une amende de 20 euros. C’en était déjà trop pour la journée. J’ai repris le volant et je me suis mise à jurer. Puis à pleurer. Mes pleurs ont rapidement pris la forme de sanglots. Et puis le soupçon de haine que j’avais ressenti un peu plus tôt mais que j’avais réussi à ravaler a pris le dessus et j’ai cogné du poing sur mon volant. Je ne sais pas si c’est la douleur ou le fait que l’essuie-glace se soit mis en route qui a calmé cette accès de violence sur ma voiture (qui n’avait pourtant rien fait de mal). En tout cas, après encore quelques sanglots, le calme est revenu en moi. J’ai beau essayer de toujours voir la vie du bon côté, de positiver et de relativiser, il y a des moments où la moindre contrariété fait tout déborder. Tant pis pour mon poignet. Et tant pis pour mon volant.

Et puis en fin de matinée, il y a eu ce dernier rendez-vous avec la sage-femme chez qui j’ai effectué ma rééducation périnéale. Malheureusement, avoir accouché d’un enfant sans vie ne change rien au fait de devoir en passer par là… Avant d’entrer dans son cabinet, la brume matinale d’automne ne s’était pas encore complètement levée, ce qui reflétait parfaitement mon humeur du jour. Je n’ai pas choisi cette sage-femme par hasard. En effet, c’est elle qui, à la toute fin de ma grossesse, avait réalisé les quelques monitorings de contrôle  qui m’avaient été prescrits par ma gynécologue. C’est donc avec elle que j’ai entendu pour la toute dernière fois les battements du cœur d’Alice. Lorsque je l’ai revue début septembre pour commencer ma rééducation, elle a eu l’honnêteté de me dire avec beaucoup de gentillesse et sans me forcer la main, qu’elle ne verrait aucun inconvénient à ce que je change de sage-femme si la revoir m’était trop difficile car renvoyait forcément à ma grossesse. Même si le fait de la revoir a inévitablement réveillé ma douleur et mes larmes, j’ai tout de même souhaité continuer avec elle pour la simple et bonne raison qu’Alice existera toujours un peu à travers elle. Et je ne regrette pas ce choix car lors de notre rendez-vous de ce matin, elle a eu des mots et une attitude particulièrement touchants à mon égard. L’espace d’un instant, son masque est tombé et j’ai vu la personne derrière la professionnelle. Elle m’a prise dans ses bras et nous nous sommes quittées. Oubliée la femme enceinte sur le trottoir, oubliée l’amende. Je suis ressortie de son cabinet habitée par un nouvel élan de vie et le cœur réchauffé par la bienveillance de cette (sage-)femme. La brume avait disparu et laissé la place à la douce chaleur d’un rayon du soleil.

 

Savoir pourquoi

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Dans notre société, nous vivons souvent avec cette illusion que nous pouvons tout maîtriser doublée d’un certain sentiment de toute-puissance. C’est le cas notamment en matière de grossesse, cette période qui – grâce aux progrès de la médecine et aux nombreux moyens techniques dont nous disposons pour anticiper des problèmes et y trouver des solutions – est devenue très (voire trop) surveillée. Qui plus est, la grossesse s’apparente forcément au bonheur. Bien heureusement. Mais nous oublions que la vie nous réserve toujours de mauvaises surprises, même au moment de la naissance d’un enfant censé être l’un des plus beaux et magiques qui soient.

Difficile dans ces conditions pour les parents d’entamer le processus d’acceptation du décès de leur bébé, qu’il soit le résultat d’une IMG – ce choix forcément fait par dépit en cas de malformations importantes ou d’une pathologie gravissime et le condamnant à une fin certaine –  d’une MFIU, ou d’un grave problème de santé qui survient ou s’aggrave après seulement quelques jours, semaines ou mois de vie. Très souvent, une cause est retrouvée qui explique le décès. Parfois, il faudra attendre les résultats de l’autopsie que certains consentent à faire pratiquer sur leur si petit bébé pour enfin avoir cette explication. Si elle ne change évidemment pas l’état des choses, elle peut permettre aux parents, et tout particulièrement aux mamans, d’entamer leur travail de deuil et de ne pas se sentir coupables à l’idée que leur propre corps n’a pas pu protéger leur bébé. Encore une fois, nous ne maîtrisons pas tout, la nature est ainsi faite. Mais il arrive qu’aucune explication ne soit trouvée. Pas évident alors pour les parents de s’en accommoder.

Pour ma part, le choc de l’annonce de la MFIU m’ayant mise littéralement KO psychiquement, ne pas connaître ce qui avait causé le décès d’Alice pendant les dix jours qui ont suivi sa naissance me convenait bien. De toute façon, rien, pas même une explication, ne la ferait revenir. Avec le recul, je pense que ne pas savoir permettait de mettre un voile sur la réalité des évènements. Les seuls moments où je réalisais vraiment ce qui venait de se passer et ce que cela impliquait pour moi et pour notre projet de vie à mon mari et à moi, c’était lorsque je racontais ce que nous avions vécu. Encore et encore. En détails et sans rien cacher de mes émotions.

Et puis il y a eu ce coup de téléphone de ma gynécologue le 18 juillet 2018, le jour de notre anniversaire de mariage à mon mari et à moi, comme pour me signifier que le bonheur ne pourra jamais se passer de son contraire. Elle m’a alors annoncé que j’avais développé des anticorps redoutables pour le fœtus – anticorps souvent présents dans le cadre de maladies auto-immunes de type lupus ou syndrome de Gougerot-Sjögren – car ils franchissent la barrière placentaire et s’attaquent au petit cœur du bébé. Impossible de les détecter sans la présence de certains symptômes retrouvés chez les personnes atteintes de ces maladies. Je n’ai évidemment exprimé aucun de ces symptômes. Alice est donc très probablement décédée des suites d’une myocardite inflammatoire ayant entraîné des troubles du rythme et un arrêt cardiaque. Les risques que ces anticorps provoquent ce type de problème chez le bébé sont de l’ordre de 1%. Ce petit pourcent paraît si insignifiant… Mais c’est ce petit pourcent qui a engendré un cataclysme dans ma vie.

Aujourd’hui, je bénéficie d’un suivi en médecine interne afin, dans un premier temps, de déterminer si je suis effectivement atteinte d’une maladie auto-immune ou si le taux d’anticorps s’est élevé de manière isolée. Malheureusement, il est impossible de faire baisser ce taux d’anticorps mais il existe un traitement qui permet de limiter leur impact dans l’éventualité d’une nouvelle grossesse. Grossesse qui sera également étroitement surveillée afin de détecter tout problème cardiaque chez le fœtus. Il est évident que mon mari et moi avons déjà envisagé avoir un autre bébé. Cette idée est un peu comme une petite lumière qui nous attire vers elle au milieu de la nuit. Mais étant donné qu’il nous faudra repasser par un processus de PMA et de DPI (diagnostic préimplantatoire), encore un peu de temps va nous être nécessaire avant d’atteindre cette lumière et d’avoir à nouveau confiance en la vie.

Sur le fil

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La vie est faite de contrastes et de nuances. Rien n’est jamais complètement blanc ou noir. Mais lorsque l’on doit faire face à un deuil périnatal, tout devient soudain moins nuancé. Il y a des jours avec et des jours sans. Des jours blancs et d’autres noirs. Tout commence au moment où la vie se heurte à la mort. Dans son livre « Traverser l’épreuve d’une grossesse interrompue », Nathalie Lancelin-Huin compare ce choc à celui que connaîtrait un athlète en plein saut en longueur si un mur se dressait soudain devant lui.

Aujourd’hui, onze semaines après le départ d’Alice – je compte encore les semaines, bientôt je compterai les mois… – je vais encore un peu mieux. Mais mon regard sur la vie a changé et je m’accroche à tout ce qu’elle offre de plus beau pour continuer d’avancer coûte que coûte car je sens bien qu’une certaine fragilité s’est installée en moi. Je suis comme en équilibre sur le fil de la vie et j’oscille constamment entre bonheur et tristesse, entre l’envie d’avenir et celle de me raccrocher à un passé qui ne me laissait rien entrevoir de l’épreuve qui m’attendait. Il y a ces moments où je ressens un bien-être profond et où je me dis que la vie a tout de même été clémente avec moi. J’ai vécu une très belle enfance grâce à des parents aimants, j’ai rencontré des personnes magnifiques qui sont devenus mes amis et j’ai eu l’immense chance de croiser la route de celui avec qui je partage ma vie aujourd’hui, cet être solaire qui est à la fois mon meilleur ami et mon amoureux, et qui a fait de moi une maman. Certaines fois, ce sentiment agréable dure toute une journée, voire deux, et penser à Alice est comme une caresse. Et puis, il y a ces jours où je perds l’équilibre, souvent lorsque je croise des femmes enceintes ou avec leur nouveau-né serré tout contre elles (à ce propos, je serais reconnaissante aux forces surnaturelles de notre monde d’éviter de mettre plus d’une femme enceinte sur mon chemin dans la même journée…). La tristesse m’envahit alors et je refuse la réalité de l’absence d’Alice. Mais heureusement, ces moments ne durent jamais et je reprends sans trop tarder mon numéro d’équilibriste en espérant que ma vie retrouvera bientôt toutes sa palette de couleurs.

Libérer la parole

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Hier, mon conjoint et moi avons pris part à un groupe de parole organisé tous les trois mois par une psychologue et une sage-femme pour des parents qui, comme nous, doivent affronter l’épreuve de la perte d’un enfant en période périnatale. J’attendais avec impatience cette opportunité de pouvoir m’exprimer sur mon expérience et d’entendre les témoignages d’autres parents. A vrai dire, l’échéance du 12 septembre 2018 m’a grandement aidée à tenir depuis la mi-juillet car malgré une légère appréhension, je savais au plus profond de moi que ce groupe de parole serait très bénéfique pour m’accompagner sur le chemin de l’acceptation.

A notre arrivée à l’hôpital un peu avant 20h, le silence qui régnait dans le hall d’entrée était parfois ponctué d’échanges joyeux entre des personnes venues rendre visite aux toutes nouvelles mamans et à leurs bébés. Puis un couple est arrivé. Et un autre. J’ai tout de suite su qu’ils venaient pour la même chose que nous et que comme nous, ils étaient passés dans la catégorie des parents d’un bébé mort. Doucement, nous nous sommes dirigés vers la salle où allaient se dérouler les échanges. Une vingtaine de chaises étaient disposées en cercle. Certains couples avaient déjà pris place. La pièce était plongée dans un silence assez pesant, les regards étaient fuyants, certains avaient déjà les yeux humides en sachant très bien qu’ils allaient vivre quelque chose de fort. Une fois tous les parents installés, les professionnelles nous ont simplement dit que nous étions libres de nous exprimer ou non, et qu’elles prendraient note de tout ce qui serait dit et suggéré qui pourrait les aider à améliorer l’accompagnement déjà proposé dans la maternité où nous nous trouvions aux parents « orphelins » de bébés. Un papa s’est exprimé en premier, des trémolos dans la voix. Et puis la parole s’est doucement libérée et chacun a pu se confier, parfois pleurer. Chacun a raconté son histoire et partagé son ressenti, ses émotions ou son chagrin, toujours avec une grande pudeur. J’ai moi aussi raconté l’histoire d’Alice. Je me suis parfois laissée envahir par les larmes, les mêmes larmes qui remplissaient les yeux des personnes que j’avais autour de moi. Nous avons échangé pendant deux heures, sans tabous, car nous savions tous que nous partagions la même blessure, encore très à vif pour la plupart d’entre nous. Nos histoires sont certes uniques mais elles résonnent toutes les unes avec les autres et se répondent car ces histoires, ce sont celles de nos bébés disparus. Des larmes ont coulé, encore, des regards bienveillants et compréhensifs ont été échangés, puis des rires ont retenti. C’est dans ces moments-là que je me dis que la vie aura toujours raison de la mort.

Un couple nous a tout particulièrement émus car nous nous sommes reconnus en eux, surtout parce qu’ils ont appelé leur fille Alice. Nous avons donc beaucoup discuté avec eux après la rencontre et je peux déjà dire que ce sont là deux très belles personnes qui ont croisé notre route. Et malgré l’épreuve qu’ils traversent, ils ont une très belle philosophie de vie qui ressemble beaucoup à la nôtre. J’ai senti en eux une joie de vivre qui m’a fait du bien.

Ce groupe de parole a été pour moi – et je pense pour la plupart des autres parents qui y ont pris part – l’occasion de me libérer d’un peu du poids de mon immense tristesse. Nous avons pu puiser dans la force des uns et des autres. Et je crois pouvoir dire sans me tromper que nous avons tous fait un pas de plus, pour certains un très grand pas, sur le chemin de l’acceptation. Pour ma part, j’ai bien l’intention de participer au prochain groupe de parole qui aura lieu dans trois mois jour pour jour. J’espère que ce temps me permettra d’aller encore un peu plus de l’avant et d’apprivoiser la tristesse qui m’habite et sera désormais ma compagne de route.

Pour ma douce Alice

Pour Alice, Elie, Simon, Timothée et Valentine dont j’ai découvert l’histoire hier et qui méritent qu’on célèbre leur petite vie parmi nous

Revenir à l’essentiel

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Je ne sais toujours pas comment qualifier ce qui s’est passé il y a seulement sept semaines. Est-ce que je dois parler du décès d’Alice, de sa naissance ou du plus grand drame de ma vie ? Je crois sincèrement que le choix des mots pour décrire la perte d’un enfant est important car ils sont le reflet du sens que l’on veut donner à cette perte. Dans mon cas, je crois que je parlerai désormais du départ d’Alice. Un départ, c’est le début de quelque chose. Les mots décès ou perte donnent un côté trop définitif à la mort et ne laissent pas assez de place à l’idée qu’Alice continue de vivre.

Au-delà du fait qu’elle ne quitte jamais tout à fait mes pensées et qu’elle a une place immense et unique  dans mon cœur, j’aime aussi l’imaginer dans le ciel, au milieu des nuages ou parmi les étoiles, aux premières loges pour admirer les levers et les couchers du soleil, les arcs-en-ciel, les aurores boréales ou les étoiles filantes. J’ai toujours aimé regarder le ciel car je suis fascinée par son immensité et par tous les spectacles qu’il nous offre. Mais aujourd’hui, quand je regarde le ciel, je pense à Alice et je me souviens des neuf mois de bonheur pendant lesquels je l’attendais et la sentais vivre à l’intérieur de moi.

Aujourd’hui, j’ai envie – et j’ai besoin – de vivre tout en douceur. Je ne veux plus m’encombrer de pensées négatives. Je sais pertinemment que le quotidien et son lot de petits soucis m’empêcheront parfois de rester positive mais je m’efforcerai toujours de me recentrer sur ce qui m’importe dans la vie.

Aujourd’hui, seulement sept semaines après avoir cru ne jamais pouvoir me relever et revivre normalement, je peux dire que je vais mieux. La tristesse que je ressens par moment ne m’envahit plus comme au début. Elle est devenue plus douce, elle vient puis repart en me laissant à chaque fois un peu plus forte. Et j’aime presque sa compagnie car elle m’aide à ne pas oublier. C’est pour cette raison je pense que je l’accepte plus facilement. Je suis vraiment étonnée par cette capacité que j’ai eue de me remettre du grand bouleversement psychique que je viens de vivre. Je me sens juste légèrement différente.

Aujourd’hui, j’ai décidé de revenir à l’essentiel, notamment en faisant à mes amis une plus grande place dans ma vie car j’ai aujourd’hui plus que jamais envie de partager de beaux moments avec eux. L’éloignement géographique et la vie quotidienne m’avaient presque fait oublier à quel point ils sont importants pour moi. Je m’aperçois aujourd’hui que je n’avais pas assez pris la mesure de la chance que j’ai d’être entourée de personnes aussi attentionnées et aimantes. Je leur serai à jamais reconnaissante du soutien et de la gentillesse dont ils ont su faire preuve à mon égard. Bien sûr, je n’oublie pas ma famille, notamment mes parents et mes cousins, qui ont été présents pour moi les premiers temps après le départ d’Alice et sans qui il aurait été encore plus difficile de faire face. J’ai pu me confier à eux, ils m’ont écoutée et ont même parfois pleuré avec moi. Ils ont su me réconforter par leurs paroles, en me serrant dans leurs bras ou tout simplement en me faisant rire. Je les remercie du fond du cœur d’être comme ils sont.

Revenir à l’essentiel, c’est plus simplement savoir partager de jolis moments avec des inconnus, comme par exemple sourire à un vieux monsieur dynamique au supermarché quand celui-ci vous dit, plein de joie de vivre et de candeur, qu’il change régulièrement de marque de café car il aime voyager. Revenir à l’essentiel, c’est enfin se poser les bonnes questions sur le sens de la vie et réfléchir à ce que l’on peut faire pour la rendre plus belle pour nous et pour les autres.